Seifenblase und Wolkenhaus

Palliative Begleitung von
Geschwistern und Schattenkindern

Ein Fotoworkshop für schwerkranke Kinder und Geschwisterkindern von schwerkranken Kindern.

Kinder sind in ganz besonderer Weise betroffen, wenn ein Bruder oder eine Schwester an einer zum Tode führenden Erkrankung leidet und stirbt. Sie erleben die tiefe Sorge und Trauer ihrer Eltern, bleiben aber häufig mit ihren Bedürfnissen und Ängsten allein.

In dem Fotoprojekt der Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin der LMU München wurden die schwerkranken Kinder und ihre Geschwisterkinder ermutigt, ihre Sichtweise, Einblicke und Erfahrungswelt mittels einer Kamera aufzunehmen und zu bearbeiten. Sie sollen das fotografieren, was ihnen wichtig erscheint, was ihr Leben bestimmt, woran sie Freude haben, was sie aufregend finden und was sie ärgert. Die Bedürfnisse der Kinder bekommen ihren Raum – in ihrer ganz subjektiven Perspektive. Aus den Aufnahmen entsteht ein persönliches Werk, ein Fotobuch, eine Collage oder etwas ähnliches.

♦ Anna und Marius hinter der Kamera

Grundlegendes Prinzip des Projekts ist es, die Kinder individuell zu begleiten und sie in ihrer subjektiven Perspektive unterstützend wahrzunehmen. Deshalb wurde auf die Einrichtung fester Gruppen verzichtet. Vielmehr arbeitet das Projekt niederschwellig und aufsuchend. Die Künstlerin und Photographin Frau Schiffl-Deiler gab den Geschwistern und, soweit möglich auch den erkrankten Kindern, die Anleitung, die technischen Möglichkeiten und den geschützten Reflexionsraum, um im kreativen Ausdruck ihre unmittelbare Erfahrung mit einem Leben mit schwerer Erkrankung und bevorstehendem Sterben zu bearbeiten. Begleitet und unterstützt wird sie durch einen Seelsorger oder Sozialarbeiter sowie im Bedarfsfall einen Psychologe.

„Ich bin freischaffende Fotografin in München im Bereich Dokumentar- und Kunstfotografie, und habe meinen Fokus in sozialen und humanitären Themen. Seit ein paar Jahren veranstalte ich neben meinen eigenen Arbeiten fotografische Workshops mit Kindern und Jugendlichen, die sich in schwierigen Lebenssituationen befinden, ob aus gesundheitlichen oder sozialen Gründen. Begonnen habe ich 2009 in Kolkata, Indien, in einem Krankenhaus für tuberkulosekranke Kinder. Die Erfahrung, die ich dort gemacht habe, hat mich so berührt und beeindruckt, dass ich das Projekt »Little Flower« in Kooperation mit Leica Camera AG ins Leben gerufen habe habe und in München mit Geschwistern von unheilbarkranken Kindern innerhalb eines Kinderhospizprojektes und seit 2011 mit minderjährigen unbegleiteten Flüchtlingen in München fortgeführt habe.“

HOMe: Hospiz ohne Mauern

Das Fotoprojekt wird innerhalb des Kinderhospizprojektes „HOMe – Hospiz ohne Mauern“ durchgeführt. Das Projekt der Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin der LMU München macht sich zur Aufgabe, die Bedingungen für eine den Bedürfnissen des schwerkranken und sterbenden Kindes und seiner Familie entsprechende Betreuung herzustellen. Die Betreuung erfolgt zuhause durch entsprechend ausgebildete Kinderärzte und Pflegende, sowie durch eine Sozialpädagogin und eine Seelsorgerin.

Förderzeitraum

Die Doris Stiftung unterstützte die Betreuung der Schattenkinder in den Jahren 2012 und 2014

Foto: iStock_000015076708